Miastenia Gravis, conosciuta anche come Miastenia, è una patologia rara che ha un'alta incidenza in Sardegna, come molte altre malattie autoimmuni. A livello globale, colpisce in media 20 persone su 100.000 abitanti, ma in Sardegna i numeri sono molto più elevati, quasi tre volte la media europea, con 55,3 casi su 100.000, il tasso più alto al mondo. Questi dati emergono da uno studio condotto nel 2019 dall'Università di Sassari, che stima che ci siano circa 1.000 persone affette nell'isola. La Miastenia Gravis è una malattia autoimmune non ereditaria, caratterizzata da sintomi variabili da individuo a individuo, ma spesso debilitanti e con un impatto significativo sulla qualità della vita. La patologia è causata da una produzione anomala di anticorpi che attaccano le giunzioni neuromuscolari, provocando debolezza muscolare diffusa che può interessare occhi, arti, deglutizione e masticazione, fino a causare crisi respiratorie. Il convegno "Miastenia Gravis, la Sardegna al centro", promosso da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il supporto di AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta, sezione Sardegna, ha affrontato l'argomento della malattia e del suo impatto sull'isola. Durante l'evento, moderato dalla direttrice di OMaR Ilaria Ciancaleoni Bartoli, sono stati discussi i dati epidemiologici, l'organizzazione delle cure e le esigenze dei pazienti.

"La sezione regionale di AIM - Associazione Italiana Miastenia sta lavorando per mappare le difficoltà del nostro territorio, che esistono ma possono essere affrontate grazie alla collaborazione dei clinici e delle istituzioni - ha raccontato Maya Uccheddu, coordinatrice di AIM Sud Sardegna -Intanto sarebbe utile avere numeri reali dei pazienti in tutto il territorio sardo: sappiamo che molti pazienti probabilmente non sono tracciati perché magari in cura fuori Regione o in centri periferici, che non possono rilasciare esenzione. Ma i numeri sono fondamentali per capire anche la distribuzione territoriale e fare programmazione. La miastenia è una patologia invalidante, e spesso anche sotto trattamento rimangono sintomi fluttuanti o si hanno inaspettate ricadute".