“Che cos’è la Sla? Voglio rispondervi a modo mio”. Paolo Palumbo rinuncia alle cure per un centro disabili
Il bellissimo post di Paolo, poi la decisione di rinunciare alle cure in favore di centro per disabili
Di: Alessandro Congia
Un post che fa venire i brividi, scritto col cuore, per trasmettere coraggio a chi sta peggio, a chi vive direttamente il dramma della Sla. Leggetelo, mentre riportiamo integralmente la notizia battuta dall’Agi sulla decisione del giovane chef affetto da questa terribile malattia. (A.C.)
CHE COS’E’ LA SLA? Voglio rispondervi a modo mio.
La SLA è quella malattia che ti imprigiona nel tuo corpo, lasciando intatti i sensi, gli organi riproduttivi e la mente, unico mezzo che ci rimane per combattere. Eppure questo non mi toglie il sorriso.
La SLA è quella malattia che quando una zanzara ti ronza intorno e ti punge, tu vorresti scansarti ma il corpo non risponde. Eppure questo non mi infastidisce.
La SLA è quella malattia che quando sei arrabbiato o triste e vorresti urlare per sfogarti, puoi sforzarti quanto vuoi ma sembra che il corpo abbia dimenticato come farlo. Eppure continuo a pensare positivo.
La SLA è quella malattia che anche il giorno del tuo compleanno non ti dà il fiato per soffiare sulla candelina, impedendoti di esprimere un desiderio. Eppure questo non mi ferma.
La SLA è quella malattia che quando vuoi pregare e farti il segno della croce non puoi, perché le braccia non si muovono. Eppure questo non mi impedisce di pregare.
La SLA è quella malattia che se hai un crampo o un dolore improvviso e vorresti sgranchirti non puoi farlo. Eppure questo non mi fa smettere di combattere.
La SLA è quella malattia che nei momenti imbarazzanti, quelli in cui magari hai un po’ di aria nella pancia, non ti permette di appartarti un po’ più in là. Eppure questo non mi mette a disagio.
La SLA è quella malattia che ti impedisce di alzarti per ricavare un momento di intimità, di riflessione, di solitudine, di cui tutti abbiamo bisogno. Eppure questo non mi fa arrendere.
La SLA è quella malattia che quando un parente, un amico o il tuo compagno hanno bisogno di una carezza o un bacio, ti impedisce di dimostrargli il sostegno che vorresti. Eppure questo non mi fa mollare.
La SLA è quella malattia che ti toglie il piacere di giocare con tuo figlio, nipote o cuginetto. Eppure questo non mi impedisce di progettare una famiglia.
La SLA è quella malattia che quando desideri follemente mangiare uno stuzzichino perché ne hai gola, saziarti gustando il tuo piatto preferito, bere un bicchiere d’acqua fresca… semplicemente non puoi. Eppure io non mollo.
Sapete cosa può togliermi il sorriso? NULLA. E l’ho scoperto proprio grazie alla malattia. Ho una forza dentro, che mi fa andare avanti senza mai fermarmi, e anche se quel sorriso non potrà guarirmi sono certo che guarirà chi mi sta vicino.
Paolo Palumbo rinuncia a cure in favore di centro per disabili (fonte Agi)
Un'iniziativa naufragata poi con la scoperta di quello che lo stesso Paolo Palumbo aveva denunciato agli organi di polizia come un raggiro informatico: le email attribuite all'istituto di ricerca israeliano per l'ammissione al protocollo in realtà' erano false e l'istituto aveva ufficialmente dichiarato di non poter ammettere lo chef oristanese alla cura sperimentale contro la Sla e di essere del tutto estraneo alla vicenda. Nel frattempo pero' l'iniziativa di Paolo Palumbo aveva già ottenuto un considerevole riscontro con numerose adesioni alla raccolta fondi (sul sito di crowdfounding GoFundMe), che ora ha raggiunto la somma di ben 160 mila euro. Fondi che Palumbo, una volta acquisito il consenso dei donatori, intende destinare appunto alla realizzazione di un centro vacanze per persone disabili. Con questo intento ha deciso anche di dare vita a una onlus: "Finalmente Abili ETS", associazione con finalità civiche, solidaristiche e di utilità' sociale. "Vuole essere un luogo lontano dalle atmosfere ospedaliere che troppo spesso ci riguardano, e vicino all'idea di libertà e serenità", ha dichiarato il giovane chef di Oristano malato di Sla. "I soldi del sito raccolti fino ad oggi serviranno da base economica per l'avvio della lavorazione, che per raggiungere il completamento necessiterà di ulteriori contributi finanziari. Chiaramente, il cambiamento delle finalità della campagna e' stato segnalato a tutti i donatori", ha precisato Palumbo. "A giorni verrà illustrato il progetto con i render già realizzati dallo Studio coinvolto nella progettazione", ha anticipato ancora lo chef oristanese. "Chiunque voglia darci qualche consiglio sara' il benvenuto". Paolo Palumbo ha rivolto quindi un messaggio a quanti hanno sostenuto la sua iniziativa: "Vorrei ringraziare a prescindere tutti coloro che mi hanno supportato in questi mesi, perchè avete fatto parte dell'ultimo mese della mia vita in cui e' esistita la parola "speranza", ha affermato. "Spero che nessuno di voi si trovi mai nella posizione di doversi arrendere come sta accadendo a me. Non posso dire altro se non che vi auguro un futuro tutto da scoprire, di successi e sfide entusiasmanti. Godetevi il corpo ed il tempo che a me non sono stati concessi, perchè sono le uniche cose che mai possederete davvero".
