Agnese, la sua personale lotta contro un nemico invisibile ai tempi del Covid
“Grazie all'umanità di alcuni medici e paramedici del Businco si sta cercando di intervenire tempestivamente affinché si possa al più presto iniziare una terapia”
Di: Alessandro Congia
Si chiama Mcs (ovvero, sindrome da Sensibilità Chimica Multipla), la parola d’ordine è essere sensibili, ossia lontani dagli amici, dagli affetti, dalle persone, dai posti di lavoro. Lontani dai luoghi affollati, dagli eventi, dalle aree inquinate, dai campi trattati con pesticidi, ma anche dai profumi; lontani perfino dalla propria casa.
Lontani dal mondo per eccessiva sensibilità. Sono alcune delle conseguenze dell’Mcs (sindrome da Sensibilità Chimica Multipla), una patologia rara che costringe chi ne è affetto ad evitare il contatto con aree inquinate e con qualsiasi tipo di sostanza chimica, come ad esempio quelle contenute in detersivi, profumi o deodoranti. In Italia sono un esercito: 3 milioni di affetti da Mcs in forma lieve, 300 mila malati gravi.
Per loro, l’esposizione ad “ambienti contaminati» può significare reazioni cutanee importanti o, addirittura, gravissime crisi respiratorie. Una malattia rara che, però, rischia di diventare “epidemica”, sottolinea il Professor Giuseppe Genovesi endocrinologo, psichiatra e immunologo che in passato ha creato e diretto, al Policlinico Umberto I di Roma, il primo centro specializzato nella cura della patologia.
Leggete questo toccante e commovente post sui social pubblicato da Sonia Loddo, da Nurallao, con accanto la mamma, Agnese: stavolta mamma e figlia 'coraggio' non mollano e combattono (come tante persone) senza arrendersi. Questo è un appello alle Istituzioni, regionali, (soprattutto), affinchè questa rara malattia non sia ancora una volta sottovalutata ma riconosciuta come tale. C'è poi un riferimento agli angeli del Businco Oncologico di via Jenner, che come tali, non smettono come tanti medici ed infermieri, di lottare insieme ai malati. Ogni giorno, 365 giorni l'anno.
“Quando una persona a te cara continua a lottare, da 21 anni, contro un nemico invisibile (Mcs, sindrome sensibilità chimica multipla), che non le permette di vedere uno spiraglio di luce oltre il tunnel, si sente impotente. Sa che non potrà gestire, mai, nulla in libertà. Perché stare a contatto col mondo esterno le è precluso. Ogni volta che le si presenta un nuovo problema, soprattutto di salute, non potrà farle fronte; non potrà recarsi liberamente in ospedale per farsi curare perché per la sua patologia può essere letale. Tutto ciò come ho detto poc'anzi crea uno stato di impotenza a chi le sta vicino. A volte diresti basta a questa "non vita", come molti la definiscono. Ma più passano gli anni più riesci a conviverci anche se le rinunce sono tante. Ma il nemico è sempre in agguato, questa volta non invisibile, spesso è una conseguenza del Mcs. Nonostante i malati combattono come dei guerrieri. Se non arriva l'aiuto delle istituzioni per far riconoscere la malattia in Sardegna non ne veniamo a capo. Io penso che devono avere la possibilità di potersi curare come qualsiasi altro malato. Tutto questo per chiedere che si faccia di tutto per farla riconoscere. In questo momento di pandemia tutto si accentua soprattutto per questi pazienti che vivono nell'ombra. Grazie al supporto e all'umanità di alcuni medici e paramedici del Businco Oncologico Cagliari si sta cercando di intervenire tempestivamente affinché si possa al più presto iniziare una terapia. So che non sarà facile, che la lotta sarà ardua. In questi anni ci sono stati vicino tanti angeli, sia visibili (dottor Sollai) che invisibili, che ci hanno aiutato. Aiuto che non è certo venuto dalle istituzioni. Ci rivolgiamo a Lei Presidente Solinas perché si faccia subito qualcosa di concreto perché ci sia il riconoscimento”.
