Giornata Mondiale malattie rare. Dal ritardo nella diagnosi alle lunghe file per le visite

Romina Cambedda, presidente di “Agapanthus Sardegna”: “Necessario sensibilizzare”

Di: Alessandra Leo

Oggi, 29 febbraio, è la Giornata Mondiale delle malattie rare per sensibilizzare l’opinione pubblica in merito e “Agapanthus Sardegna”, associazione delle malattie rare complesse neurometaboliche ereditarie, che si impegna a sostenere sotto il profilo morale, psicologico e legale coloro che incontrano diversi problemi socioassistenziali-sanitari a causa della patologia di cui sono affetti, ha chiesto ai diversi Comuni della regione, e non solo, di illuminare i propri monumenti e luoghi importanti dei colori rappresentativi delle malattie rare: fucsia, azzurro, verde.

I rappresentanti dell’associazione saranno questa sera in centro a Cagliari per farsi conoscere e dire a tutti che l’associazione c’è e chi vuole potrà contattarla, iscriversi e sostenerla in qualsiasi momento.

Sardegna Live ha incontrato la presidente, Romina Cambedda, che ci ha parlato dei vari e gravi problemi che purtroppo chi deve già affrontare una malattia rara e poco conosciuta, incontra quotidianamente.

“A causa delle lunghe attese per le visite, molti pazienti con malattie rare, invalidanti e croniche, subiscono ulteriori problemi e criticità – ha spiegato Romina – Molte volte, se non si è ricoverati, accade che non si viene visitati in ospedale. Spesso è difficile ottenere un quadro clinico completo in cui è attestato interamente il problema al fine di richiedere i diritti che spetterebbero, anche per quanto riguarda il piano terapeutico, al fine di ottenere diversi farmaci gratuitamente, visto che alcuni sono molto difficili da reperire”.

“In alcune farmacie – ha detto ancora Romina Cambedda - sta diventando difficoltoso trovare gratis alcuni integratori, fondamentali per alcuni pazienti che non possono assumere ulteriori farmaci. Purtroppo i problemi legati alle malattie ricadono sulla spesa famigliare che deve accollarsi le spese”.

Romina ci ha spiegato che sono tantissime le famiglie in Sardegna in cui è presente una persona affetta da malattie rare, “La mamma di un bambino autistico mi ha detto che non riesce più a far seguire adeguatamente il figlio e la ‘scusa’ è sempre la stessa: manca il personale, ma la Sardegna risulta prima in classifica per numero di medici, dove sono quindi questi medici?”.

Dai ritardi nell'ottenimento di una diagnosi alle lunghe file per le visite e i farmaci che costituiscono una spesa non indifferente, i problemi legati alle malattie rare sono tanti. "Spero in un grande cambiamento - ha detto fra i sospiri la presidente dell'associazione - e che vengano ascoltate le esigenze dei più fragili".