“Ho la sclerosi multipla, ma vivo comunque al massimo!”, la storia di Daria

“Quando mi hanno diagnosticato la malattia al Binaghi di Cagliari, in quella stanza dove dalla finestra potevo vedere il Poetto, ho pensato: ‘Comunque mi rimane il mare’”

Di: Sabrina Cau

Daria Granara è una giovane donna di Carbonia (SU) che vive a Imola da 5 anni. È giovanissima quando la sua vita viene messa in discussione da una diagnosi che spaventa, la costringe a rimboccarsi le maniche e a riscrivere la sua storia in modo un po’ diverso. Deve ancora compiere 27 anni.

Oggi Daria ha 42 anni, un compagno e un figlio adolescente. È molto bella, ha due grandi occhi castani pieni di luce e vuole condividere con noi un’importante riflessione sulla sua malattia: la sclerosi multipla. Desidera aiutare chi si trova nella sua stessa situazione ad uscire da quel loop negativo fatto di dolore fisico, ma soprattutto emozionale, di isolamento, di giornate mutilate e di voglia di abbandonarsi al pessimismo. Una geografia emotiva che, ognuno di noi disegna con i colori più cupi, quando si trova ad affrontare una brutta malattia.

In Italia si stimano circa 130.000 persone con diagnosi di sclerosi multipla e l’incidenza è di 3.400 casi ogni anno. È una patologia autoimmune, neurodegenerativa cronica che si presenta con maggiore frequenza nelle giovani donne; i sintomi sono molti, di diversa gravità e possono avere ripercussioni importanti sulla vita di tutti i giorni. Fortunatamente negli ultimi decenni c’è stato un notevole sviluppo nella cura della malattia e, grazie anche alle ultime scoperte e all’utilizzo di nuovi farmaci, le persone che ne soffrono vivono una quotidianità quasi del tutto normale.

“Ci sono diverse forme di sclerosi multipla, la più comune è quella a decorso recidivante-remittente,  la forma che ha colpito anche me - spiega Daria -  Si manifesta nel 75% dei casi e difficilmente porterà alla sedia a rotelle quindi a una disabilità motoria importante, ma gli altri sintomi ci sono tutti: la stanchezza cronica, la fatica, la debolezza, la stanchezza mentale, i disturbi della vista e tanti altri”.

Come hai scoperto la malattia e qual è stato il tuo primo pensiero subito dopo la diagnosi?

“Sono svenuta durante una lezione di danza. Trasportata al pronto soccorso mi hanno sottoposta a una TAC che non ha rilevato niente di particolare. Poi, i neurologi presenti che forse avevano notato qualcosa di incerto, hanno voluto eseguire una risonanza magnetica che ha confermato il sospetto diagnostico. Mi hanno trasferito subito al Centro Sclerosi Multipla dell’ospedale Binaghi di Cagliari, dove hanno completato gli esami e formulato la diagnosi. Io avevo comunque alcuni sintomi già da dieci anni, problemi alla vista e spasmi involontari, per esempio. Tuttavia, non venivo capita, sono stata addirittura indirizzata alla psichiatria perché pensavano si trattasse di un malessere di origine psicologica.  Cosa ho pensato subito dopo la diagnosi? ‘Perfetto, non sono pazza!’ (ride) non è tutto nella mia testa’. Immediatamente dopo sono stata fagocitata da mille paure: per quanto tempo ancora sarei stata autonoma? Avrei mai avuto una famiglia tutta mia? Ma soprattutto mi sono sentita una ragazza diversa dalle altre e questo non è mai cambiato”.

È normale che una diagnosi di questo tipo scateni un grande senso di smarrimento, qual è stato il momento in cui hai detto: “No! Io non devo mollare, devo farcela!”?

“Me lo devo ripetere ancora oggi. Mio figlio è stato uno dei motivi fondamentali che hanno cambiato la prospettiva di approccio alla malattia e mi spinge ad andare avanti nei momenti più bui. Ma, ogni tanto, ho davvero bisogno di ripetermi quella frase”.

Cosa ti ha tolto e cosa, invece, ti ha dato questa “ingombrante” compagna di viaggio?

“Durante il primo periodo dominato dalla paura, mi ha tolto una parte della mia autonomia.  Ma poi mi ha dato tanto, perché fin da giovanissima, ho capito l’importanza di vivere il momento presente e quanto sia fondamentale godersi la vita in ogni istante, dato che, parafrasando Lorenzo de' Medici:  “…di doman non c’è certezza”. La certezza del domani non ce l’ha nessuno, ma chi vive questo tipo di malattie ne ha più consapevolezza”

Sei diventata mamma con la sclerosi multipla, hai avuto paura?

“Si, e ho paura anche adesso. È stato difficile a livello psicologico, ma anche fisico. Avevo un bimbo piccolo a cui dedicarmi e non stavo bene, facevo la terapia con l’interferone che non è proprio una passeggiata. Pertanto, il mio consiglio a tutte le donne che aspettano un bambino e che hanno la sclerosi multipla è di farsi aiutare perché è un po’ faticoso, ciò nonostante, alla fine ce la facciamo sempre!”

Affronti tutto con ottimismo e voglia di vivere, devi essere fiera di te stessa…

“Si, lo sono. Sto facendo un percorso di psicoterapia perché ho capito l’importanza di prendersi cura anche della propria psiche. Devo dire grazie certamente a mio figlio, al mio compagno e a tante persone che mi vogliono bene, ma ho imparato a dire grazie soprattutto a me stessa. Devo riconoscermi tutti i meriti di come mi sento e di come sto affrontando le cose, senza necessariamente attribuirli a qualcun altro”.

La sclerosi multipla è una malattia che non colpisce solo te ma anche tutti i tuoi cari?

“In parte è così. Però, per esempio, mio figlio è cresciuto con una madre che ha la sclerosi multipla, non mi ha mai vissuto senza la malattia. Ha questa consapevolezza e per lui non fa alcuna differenza, lui è semplicemente parte della mia cura. Il mio compagno ha due figli e per loro, invece, è un po’ più difficile capire che, alcune volte, io sono stanca o non sono in perfetta forma. Con i bambini bisogna comunque parlare molto, loro sono più propensi a comprendere e ad accettare, rispetto agli adulti”.

Di cosa ha più bisogno adesso Daria?

“In realtà mi sento completa, forse avrei bisogno di più serenità, ma come tutti”

Chi o cosa ti rende sempre felice a prescindere?

“Ovviamente mio figlio, il mio compagno e la mia famiglia in generale. Poi, io sono sarda e da qualche anno non vivo nella mia Isola, perciò mi rende felice tornare in Sardegna. Il mare mi rende felice, e passeggiare lungo le nostre bellissime spiagge. Per questo ringrazio Dio, sempre. Quando mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla, in quella stanza dell’ospedale Binaghi di Cagliari, dalla finestra vedevo il Poetto e pensavo: “Comunque mi rimane il mare”.

La tua roccia, il tuo più grande supporto?

“Il mio compagno, ma prima di tutto me stessa”.

Un consiglio che ti senti di dare ai malati di sclerosi multipla che in questo momento stanno attraversando l’inevitabile fase della negazione e del rifiuto della malattia?

“È difficile accettarla. Io ancora mi chiedo: ‘perché’? Ma è necessario riuscire a vedere il rovescio della medaglia e capire che la malattia può dare anche delle consapevolezze in più che altri non hanno. Il mio consiglio è di godersi il presente e di vivere giorno per giorno senza fare programmi a lungo termine. Io, per esempio, per affrontare al meglio la giornata ho la mia mornring routine, prendersi cura di sé è una delle cose più importanti. Anche quando sono stanca, sto male e vorrei solo stare sul divano a vedere le mie serie Tv, mi metto un bel rossetto, faccio un sorriso e  sto già un po’ meglio. Sto lavorando a un libro sulla mia storia e ho già scritto una guida leggera e ironica (ma non troppo) per affrontare la sclerosi multipla con femminilità. È in regalo in tutti i miei social. Se ci si lascia andare è complicato poi riprendersi”.

Una brutta diagnosi le ha cambiato la vita per sempre ma, in qualche modo, ha acceso la sua voglia di farcela ad ogni costo, l’atteggiamento mentale con il quale si affrontano le difficoltà, fa davvero la differenza. È una bellissima lezione di vita quella che Daria ci ha regalato con questa intervista e per questo la ringraziamo.

Prima di congedarsi da noi ci tiene a sottolineare un’ultima cosa: “Sono sarda, tengo in modo particolare alla mia terra e sono dispiaciuta che, in questo momento, la nostra sanità abbia delle grosse difficoltà. Il centro sclerosi multipla del Binaghi di Cagliari ha sempre meno medici, ma ora più che mai, è fondamentale avere più attenzioni verso le persone colpite dalla malattia. Recenti studi hanno rivelato la Sardegna come zona più colpita al mondo dalla sclerosi multipla, con una maggiore incidenza su giovani adulti e soprattutto sulle donne. La diagnosi avviene tra i 20 e i 40 anni, proprio quando si sta programmando la propria vita. Purtroppo, anche i casi pediatrici sono aumentati in modo importante, è davvero necessario intervenire al più presto”.